#SEIUNODINOI 
 
 Carissimi tutti di PEDALIAMO PER LA VITA
 
Vi siamo grati per aver onorato la memoria della dolce Lavinia e averci donato energia per continuare a pedalare!
 
Insieme #non molliamo e continuiamo a profondere l'impegno e l'amore in sostegno dell'Hospice Pediatrico di Padova e per i suoi piccoli ma grandi guerrieri!
 
Ci tengo davvero a farvi entrare nel nostro mondo e a raccontarvi un pò di noi, sopratutto per coloro che ci incontrano per la prima volta e per coloro ai quali avrete voglia di parlare di noi!
 
Spero di non sembrare poco formale, ma credo che nel ‘sociale’ non servano troppi filtri e convenevoli, ma sincera semplicità e un cuore gonfio di amore.
Prima cosa, sembra la più scontata, ma per me non lo è mai: Grazie!
Grazie per l’ascolto e l’attenzione che vorrete dedicare a Braccio di Ferro RfE. 
L’attenzione per noi è attenzione per ogni bambino seguito dall’Hospice Pediatrico di Padova; valore inestimabile nel percorso di malattia, sopratutto quando la storia di malattia è tracciata dalla parola inguaribilità. 

Mi presento, sono Elisa Grenci la presidente della Onlus Braccio di Ferro RfE, ma mi piace prima di tutto dire che sono la mamma di Ricky.
Riccardo è mio figlio, in memoria del quale nasce la Onlus Braccio di Ferro RfE - Ricky for Ever.
Nel sito www.bracciodiferro.org si potrà conoscere la nostra storia ma sopratutto conoscere il volto di Riccardo, come fosse il volto di ogni bambino dell’Hospice.

Braccio di Ferro vuole essere un messaggio di gratitudine nei confronti dell’Hospice Pediatrico di Padova che ha accolto mio figlio e noi della famiglia, facendoci vivere una quotidianità più confortevole possibile nonostante la grave malattia. 
Vogliamo però andare oltre la gratitudine e trasmettere a chi vive una storia di malattia ‘inguaribile’ e a tutti gli altri che osservano che ‘inguaribile non significa non poter curare’.
In ultimo, non per importanza, e se ti accade quello che è accaduto a me? Ecco che non esistono le vite perfette, ma quelle che costruiamo nonostante tutto; si può trasformare il dolore in nuova fonte di energia. Da qui nasce il nostro motto 
                 #NONMOLLIAMO

I bambini che afferiscono ai servizi del Centro di Terapia del Dolore (TD) e Cure palliative Pediatriche (CPP) /Hospice Pediatrico (HP), sono affetti da dolore cronico e/o malattie per cui non è possibile la guarigione e dove l’obiettivo di cura è il miglioramento della qualità di vita.
Eterogeneo ed ampio lo spettro di patologie in causa: malattie neurologiche, muscolari, oncologiche, respiratorie, cardiologiche, ecc.
La Legge n. 38 del 15.03.2010 "Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliatve e alla terapia del dolore", ha sancito il diritto di bambino e famiglia all'accesso alla TD e CPP ed i successivi provvedimenti attuativi, hanno delineato le modalità organizzative di riferimento. 
La Regione Veneto per dare risposta a tali bisogni, prima in Italia, ed antesignana di quanto poi sancito dalla Legge 38/2010 (che all'esperienza Veneta si è riferita), ha istituito con deliberazione della Giunta Regionale n. 4029 del 19 dicembre 2003 il Centro Regionale di TD e CPP/Hospice pediatrico
Il Centro è situato presso l'Azienda Ospedaliera di Padova, da dove, una equipe multiprofessionale, organizza, coordina e supporta la Rete Regionale, specifica e dedicata al paziente pediatrico. 
Molteplici sono le innovazioni messe in atto: non più Ospedale o Territorio, ma una équipe unica integrata, coordinata dal Centro di Riferimento, che attraverso la Rete regionale di TD e CPP segue tutti i bambini eleggibili della Regione Veneto, bambini con malattie inguaribili e/o con dolori "difficili", indipendentemente da dove la malattia viene vissuta (casa, ospedale, hospice). Una equipe che offre unicità di riferimento per tutti i problemi (clinici, psicologici, sociali, organizzatvi, spirituali..), disponibile 24 ore al giorno, multidisciplinare ed interistituzionale in grado di rispondere con competenza e flessibilità, ai molteplici bisogni che la malattia determina.

Il Centro di Terapia del Dolore e Cure palliative Pediatriche/Hospice Pediatrico (HP), raggiunge i propri obiettivi anche attraverso una importante collaborazione con le famiglie dei pazienti, le Fondazioni, Associazioni-Onlus ed altri Benefattori. 

NOI abbiamo scelto, sottoscrivendo una Carta dei Valori, di essere in prima linea ed operare come ONLUS prevalente per l’HP.
C’e tanto da fare e ogni sostegno ci permette di portare a termine le molteplici esigenze.
Spero di aver trasmesso quello che siamo e volentieri mi rendo disponibile ad un incontro di persona.

In allegato rimetto qualche documento ufficiale,  che non guasta!

A presto, grata per l’attenzione.

TAGGACI SUI SOCIAL E INSIEME FACCIAMO CONOSCERE A TUTTI QUANTO SIA IMPORTANTE DONARE!
 
Elisa Grenci


Presidente